La muerte digna: el estado de la cuestión, por Eva Lamote de Grignon

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La muerte digna: el estado de la cuestión, por Eva Lamote de Grignon Alifonso

Desde 1988 hasta abril de 2019, el porcentaje de españoles que contestaron afirmativamente a la pregunta de si creían que un enfermo incurable tiene derecho a que un médico le proporcione algún producto para poner fin a su vida sin dolor aumentó del 53 al 87% (Datos del CIS y de Metroscopia).

1. Introducción

Antes de comenzar una revisión sobre el tema que nos ocupa, es preciso definir de qué estamos hablando, y en el título nos encontramos con dos conceptos: muerte y dignidad.

La primera, según el DRAE  tiene dos acepciones: 1) cesación o término de la vida, y 2) en el pensamiento tradicional, separación del cuerpo y el alma.

El concepto  ha variado a lo largo de la historia. En la antigüedad se consideraba que la muerte, como evento, tenía lugar cuando el corazón dejaba de latir y el ser vivo ya no respiraba. Con el avance de la ciencia, la muerte pasó a entenderse como un proceso que, a partir de un cierto momento, se vuelve irreversible. En la actualidad, una persona puede haber dejado de respirar por sus propios medios y, sin embargo, seguir con vida a través de un respirador artificial Por otra parte, puede hablarse de muerte cerebral para hacer referencia al cese completo e irreversible de la actividad cerebral. Y para complicar más la cuestión, la medicina ha avanzado de forma que es posible prolongar artificialmente la existencia.

El concepto  ha variado a lo largo de la historia. En la antigüedad se consideraba que la muerte, como evento, tenía lugar cuando el corazón dejaba de latir y el ser vivo ya no respiraba. Con el avance de la ciencia, la muerte pasó a entenderse como un proceso que, a partir de un cierto momento, se vuelve irreversible. En la actualidad, una persona puede haber dejado de respirar por sus propios medios y, sin embargo, seguir con vida a través de un respirador artificial Por otra parte, puede hablarse de muerte cerebral para hacer referencia al cese completo e irreversible de la actividad cerebral. Y para complicar más la cuestión, la medicina ha avanzado de forma que es posible prolongar artificialmente la existencia.

Más allá de la biología, existe una concepción social y religiosa sobre la muerte. En algunas creencias se suele considerar a la muerte como la separación del cuerpo y el alma, que posteriormente será juzgada y recibirá un premio o castigo según su comportamiento terrenal. Otras mantienen su fe en la reencarnación, es decir, que el alma que abandona el cuerpo renace en otro cuerpo o en otra forma física. Por lo tanto, la muerte implicaría el final de la vida pero no de la existencia. Otras personas, aun no profesando ningún tipo de creencia en el más allá, no desean que el proceso de morir deje en manos de otras personas decisiones que a ellos solos pertenecen.  Así pues, dependiendo de las creencias y valores de cada persona, sus expectativas en cuanto al cese de la existencia terrenal condicionará el abordaje de la cuestión de la dignidad en el proceso de morir, el segundo término de la cuestión que nos ocupa. 

La dignidad tiene además dos aspectos: el concepto que cada persona tiene de la suya propia y la que la sociedad le concede en virtud de su status. Por ello, al hablar de muerte digna hay que tener en cuenta el primero y velar por que se le garantice el segundo.

2. Algunos conceptos que conviene aclarar

Al hablar de muerte digna es inevitable referirse a dos aspectos que algunas personas equivocadamente consideran contrapuestos: los cuidados paliativos y la elección del momento de la propia muerte.

Los cuidados paliativos  son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad, y se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Y por supuesto, no son incompatibles, sino en todo caso secuenciales, con los métodos para elegir el momento de la propia muerte.

• Respecto a la elección del momento de la propia muerte, hay varias formas de terminar con el sufrimiento de enfermos terminales o con enfermedades incurables, degenerativas o gravemente incapacitantes. Evidentemente, todas ellas requieren la petición o el consentimiento explícito del paciente o de sus representantes.
• Rechazo al tratamiento o a la ingesta de alimentos y líquidos.
• Retirada de las medidas de soporte vital: respiración asistida, nutrición enteral, hidratación por vía intravenosa, etc. en un paciente en estado vegetativo.
• Sedación paliativa y sedación terminal: administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, de un sufrimiento físico y/o psicológico, inalcanzable con otras medidas, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, aunque de forma colateral puedan acortar la vida del paciente.
• Suicidio asistido: consiste en proporcionar al enfermo los fármacos necesarios para producirle la muerte, (lo que puede hacer personal sanitario o lego) aunque es él quien se los administra.
• Eutanasia: es la administración por parte de un médico de los fármacos que van a producir la muerte del enfermo. A veces se habla erróneamente de eutanasia pasiva y de eutanasia involuntaria. Lo que se llama eutanasia pasiva es, en realidad la retirada de las medidas de soporte vital, y la llamada eutanasia involuntaria es una contradicción en los términos.

La única que puede llevar acabo el enfermo por sí mismo es la primera; para las dos siguientes y para la última necesita la ayuda de personal sanitario; para la penúltima puede ser auxiliado por cualquiera. Las tres primeras son absolutamente legales en nuestro país, mientras que las dos últimas están recogidas como delito en el art. 143 del Código Penal. ( art.143.2: se castiga con prisión de dos a cinco años a quien que coopera en el suicidio de otro. Art.143.3: si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte de otro la pena se eleva a prisión de seis a diez años Art. 143.4: el que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo).

El 20 de diciembre de 2020 se aprobó en el Congreso de los Diputados por 198 votos a favor, 138 en contra y dos abstenciones, la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. En mi opinión ésta tiene dos inconvenientes: por un lado se trata de un documento excesivamente garantista, no tanto en cuanto a las precauciones para que no se aplique indebidamente, sino a los padecimientos que se pueden invocar para tener derecho a solicitarla: sólo “quien está en una situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables, certificada por el médico responsable”.  Por otro lado, “requiere de una valoración cualificada y externa a las personas solicitante y ejecutora, previa y posterior al acto eutanásico”.  El proceso es largo y está lleno de intermediarios: primero, el paciente debe realizar dos solicitudes al médico responsable separadas por un intervalo de 15 días. Luego, este médico avisa al médico consultor, el cual concertará una entrevista con el solicitante y posteriormente emitirá un informe que remitirá al médico responsable, quien a su vez contactará con la comisión de evaluación y garantías, que verificará la documentación y podrá convocar al solicitante para una nueva entrevista, emitirá un informe que se remitirá al presidente de la comisión, y éste a su vez lo comunicará al médico responsable. Entonces, y sólo entonces, éste podrá prestar al paciente su ayuda para morir.

La asociación Derecho a Morir Dignamente anunció recientemente que: “seguiremos trabajando para que se simplifiquen los pasos para la petición, para vigilar que se cumpla la ley y para que se amplíen los supuestos que regula la ley de eutanasia”

3. Historia

En Occidente, la tradición hipocrática no recomendaba atender a enfermos incurables y terminales por considerarlo una interferencia en la voluntad de los dioses que podía ser castigada. Con el advenimiento del cristianismo aparecen en Roma los primeros hospitales y hospicios inspirados en la caridad evangélica, y eso se continúa en la Edad Media, aunque se trataba más bien de dar asilo y refugio, aunque también se acogía a moribundos. En el s. XIV, en Francia, s. Vicente de Paul promovió la creación de numerosos hospicios para pobres y enfermos. Un siglo más tarde surge en Prusia la fundación Kaiserberg, el primer hospicio protestante. De nuevo es en Francia donde, en 1842, Mme.Jeanne Garnier creó varios hospicios con la asociación mujeres del Calvario “cuya meta sería, además de la santificación personal, la asistencia a las incurables abandonadas”, lo que inspira en 1899 a Anne Blunt Storrs a  la fundación del Calvary Hospital en Nueva York. Pero la persona que instituyó los cuidados paliativos como tales fue Cicely Saunders (1918- quien tras graduarse como médico a los 40 años empieza a trabajar y a observar a enfermos terminales, escuchándoles y  tomando notas, y vio que se podía controlar su dolor con opiáceos, y también incorpora los cuidados domiciliarios y la atención psicológica.  En España no se empezaron a desarrollar este tipo de cuidados hasta los años 80 del pasado siglo. Los profesionales interesados en el tema buscaron formación en el extranjero. La primera Unidad de Paliativos se estableció en1982 pero no se reconoció oficialmente hasta 1987; la Sociedad Española de Cuidados Paliativos se fundó en 1992, y no fue hasta el año 2000 que se aprobó el primer Plan Nacional de Cuidados Paliativos.

Hipócrates se opuso a la eutanasia. Reconoció, sin embargo, que se podría violar fácilmente esta ética ya que los médicos no tienen sólo el poder para curar, sino también para matar. Por esta razón hizo que los médicos se comprometieran éticamente con el denominado Juramento Hipocrático: “Y no daré ninguna droga letal a nadie, aunque me la pidan, ni sugeriré un tal uso, y del mismo modo, tampoco a ninguna mujer daré pesario abortivo, sino que, a lo largo de mi vida, ejerceré mi arte pura y santamente.” En Roma, el suicidio, en determinadas situaciones, se consideraba justificable y pragmático, sin embargo fue explícitamente prohibido para esclavos, legionarios y los acusados de algún delito penado con la muerte. El cristianismo, en un principio, no solo no condenó el suicidio, sino que incluso lo consideró como un gesto heroico, para escapar al deshonor o como una forma de aceptar el martirio. A partir del siglo IV, es cuando para evitar el gran número de suicidios de creyentes fanáticos, que pretendían, a través de la inmolación, conquistar el paraíso, y para restablecer un poco de valor a la vida humana, empieza a manifestarse en su contra. El Código Canónico empezó a condenar el suicidio a partir del Concilio de Arles en el año 452.

En el Renacimiento se produce un cambio de mentalidad, y en lo que se refiere a la eutanasia, a ésta se la relaciona con el buen morir en el sentido físico, como el último proceso de la vida del ser humano. Tomas Moro, al describir en su obra Utopía, la forma del Estado ideal, afirma por una parte que se debe prestar a los moribundos todo cuidado y solidaridad. En 1605 Francis Bacon introduce por primera vez, la actual concepción de eutanasia: “la acción del médico sobre el enfermo incluyendo la posibilidad de apresurar la muerte”. David Hume justifica la eutanasia cuando dice “si el disponer de la vida humana fuera algo reservado exclusivamente al todopoderoso, y fuese infringir el derecho divino el que los hombres dispusieran de sus propias vidas, tan criminal sería el que un hombre actuara para conservar la vida, como el que decidiese destruirla”. Los Utilitaristas mantienen que será mayor el bien y la felicidad, tanto para el enfermo como para su familia, si se ayuda al enfermo a morir de una forma digna, que si se le ayuda a prolongar el sufrimiento. La Revolución Francesa creó la tradición jurídica de la no punición del suicidio que se refleja en la casi totalidad de la actual codificación penal. Pero después de la Segunda Guerra Mundial y el descubrimiento de las atrocidades nazis, la eutanasia se vuelve un tema tabú.

4. El concepto legal de muerte digna

La muerte digna es la muerte que, deseada por una persona, se produce asistida de todos los alivios y cuidados paliativos médicos adecuados, así como con todos los consuelos humanos posibles. En otras palabras; una muerte digna es el hecho y el derecho a finalizar la vida voluntariamente sin sufrimiento, propio o ajeno, cuando la ciencia médica nada puede hacer para la curación de una enfermedad mortal. Hoy en día, el avance de los medios técnicos, la obsesión por la salud y la prolongación de la expectativa de vida en las sociedades modernas conllevan en la práctica la negación del dolor y de la muerte misma, lo que provoca, más o menos directamente, que el concepto de muerte digna, o el más clásico de eutanasia, estén de absoluta actualidad, discusión y debate.

Este derecho a morir dignamente ha sido reconocido por el Consejo de Europa, en su recomendación 1418 (Debate de la Asamblea del 25 de junio de 1999, 24ª Sesión) sobre la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos. La Asamblea insta a que el Derecho Interno de cada Estado miembro incorpore, para la protección legal y social necesaria contra las amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular se pronuncie o efectúe la regulación legal en todo lo relativo a:

• El morir sometido a padecimientos insorportables.
• La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.
• El morir en el aislamiento social y la degeneración.
• El morir bajo el temor de constituir una carga social.
• La restricción de los medios de soporte vital por razones económicas.
• La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.

El instrumento para la aplicación de estas medidas es el documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas (también llamado testamento vital, aunque este término no se considera jurídicamente acertado), que​ se refiere al documento escrito por el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente.

5. Legislación sobre muerte digna en el mundo

Retirada de medidas de soporte vital, alimentación y líquidos en pacientes en estado vegetativo: es legal en  Argentina, Chile, Alemania, Finlandia, Irlanda, Suecia y Reino Unido.

Suicidio asistido: Se legalizó en  algunos de los Estados Unidos: Washington (2008), Vermont (2013), California (2015), Colorado (2016) y el distrito de Columbia (2017).  Hawái, Washington, Vermont,  New Jersey, California, un condado de Nuevo México, Maine (a partir de 2020) y es legal de facto en Montana. En Australia, el Estado de Victoria permite el suicidio asistido en determinadas circunstancias desde junio de 2019. En Canadá es legal desde 2016. El suicidio asistido también está permitido o no está penalizado en países como Albania, Japón o Corea del Sur. En Noruega si un cuidador ayuda a morir a quien se lo ha solicitado puede recibir una pena atenuada. En  Suiza el suicidio asistido es legal para residentes y extranjeros, y sólo es delito según el artículo 115 del Código Penal que entró en vigor en 1942 si el motivo de ayudar es “egoísta.”

Eutanasia: Desde 1933 el Código Penal de Uruguay acepta el homicidio compasivo, el primer documento legal que incluye la eutanasia, aunque no emplea el término y el juez puede dispensar a un médico si este tiene buena reputación y lo hace a petición del paciente.  En Australia, la eutanasia fue legal en el territorio del Norte desde 1995 hasta 1997. En Holanda en 2001 legalizaron  la eutanasia y el  suicidio asistido por un médico , y en 2004 se desarrolló el  Protocolo de Groningen donde se detallan los criterios para regulas la eutanasia a menores. En Bélgica, el Parlamento Belga legalizó la  eutanasia en 2002 y en 2014 se amplió a menores. En Luxemburgo es legal desde 2009, y en  Colombia desde 2015.

Por supuesto las normas para la aplicación del suicidio asistido y de la eutanasia son sumamente rigurosas. En EE.UU se permite a los mayores de 18 años competentes y capaces de expresar conscientemente su voluntad, residentes en los estados en que el suicidio asistido es legal, con enfermedades terminales y con esperanza de vida de menos de seis meses, recibir medicamentos en dosis letales, a través de la autoadministración voluntaria, expresamente prescritos por un médico para este fin. Colombia El paciente debe, conscientemente, solicitar la asistencia de la muerte, que deberá ser autorizada y supervisada por un médico especialista, un abogado y un psiquiatra o psicólogo. En Canadá, los adultos capaces diagnosticados con enfermedades graves e incurables, empeoramiento avanzado e irreversible de sus capacidades, además de intenso sufrimiento físico y psicológico. En Holanda: personas mentalmente capaces, que sufren de enfermedades incurables, incluyendo enfermedades mentales, que producen un sufrimiento físico o psicológico insoportable.  En Bélgica, si el paciente no es terminal, el médico debe consultar a un tercer especialista independiente y al menos debe transcurrir un mes entre la solicitud del paciente y el acto de la eutanasia.

6. Algunas consideraciones éticas

En primer lugar, es importante determinar si el paciente se halla en el final de su vida ya que, si su enfermedad es curable y por el contrario se considera que está agonizando, se producirán graves consecuencias como pueden ser una muerte prematura o la aparición de importantes secuelas que pueden deteriorar la calidad del resto de su vida. Y someter a un paciente terminal a tratamientos fútiles es encarnizamiento terapéutico y prolongación de sus sufrimientos.

La muerte digna es una opción vital en la que  hay que tomar en consideración todos los factores que están en juego en cada caso, en cada momento y  en cada circunstancia. Dejando a un lado las opciones no legales, nos centraremos en aquellas que sí se pueden aplicar: no poner tratamientos fútiles, retirar soporte vital en pacientes vegetativos y la sedación terminal. Para ello, tras la deliberación, que debe tener en cuenta el respeto a los principios éticos y a la legalidad vigente, se suelen aplicar los principios clásicos de la bioética, como una pauta o guía útil en la práctica diaria para la toma de decisiones ante casos complejos que puedan dar lugar a discrepancias.

• Autonomía: respetar la voluntad del enfermo. Esto en ocasiones puede plantear problemas éticos, por ejemplo aquellos casos en que el paciente nunca ha expresado sus deseos al respecto y no esté en condiciones de hacerlo, o cuando ha manifestado que prefiere no saber la verdad.
• Beneficencia: administración de los fármacos que alivien los síntomas del paciente aunque ello suponga una aceleración de su proceso de morir. La doctrina del doble efecto o “voluntario indirecto” establece que una acción con dos o más posibles efectos, incluyendo al menos uno bueno posible y otros que son malos, es moralmente permisible si se dan cuatro requisitos: existencia de un síntoma refractario (que no responde al tratamiento); que el objetivo de la sedación sea reducir sufrimiento o distrés; que haya una reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento y en el caso de la sedación en la agonía, que la expectativa de vida sean horas o días.
• No maleficencia: que el balance entre los beneficios y los riesgos de cualquier actuación médica sea siempre a favor de los beneficios. Los criterios a tener en cuenta como la proporcionalidad (evaluar los efectos positivos del tratamiento y las consecuencias negativas que pueden derivarse), la futilidad (utilidad o no de ciertos tratamientos generalmente complejos y que pueden generar consecuencias o secuelas severas) o la calidad de vida (como quedará el enfermo tras la aplicación de los recursos tecnológicos que hoy día se disponen).
• Justicia: imparcialidad en la distribución de recursos, entendida como equidad. Hay que evitar las cargas indebidas y favorecer el acceso a los recursos necesarios.

7. Conclusiones

Aunque muchos bioeticistas, sobre todo los contaminados ideológicamente, establecen comparaciones entre la eutanasia y la eugenesia como prácticas éticamente inadmisibles, es evidente que existe una diferencia fundamental: en esta última el sujeto no puede expresar su opinión ni sus preferencias, mientras que para la aplicación de la eutanasia se exige ante todo la petición expresa y reiterada del interesado. Las consideraciones en cuanto a los principios de la bioética serían exactamente iguales que para las opciones legales. En el caso de la eutanasia se suelen presentar como enfrentados los conceptos de autonomía y beneficencia, lo cual es una falsedad, puesto que si la beneficencia es lo mejor para el paciente, y éste, ejerciendo su autonomía, solicita la eutanasia como un medio para huir de un sufrimiento insoportable, quien a esto se oponga en nombre de una pretendida beneficencia se estaría arrogando la preeminencia de su juicio por encima del del propio interesado, en una forma perversa de paternalismo, y lo mismo se podría decir en cuanto al principio de no maleficencia. Respecto al principio de justicia, sobre todo en esta época de crisis económica en que la escasez de recursos sanitarios se agudiza cada vez más, cabe preguntarse si no sería ir en contra de la justicia seguir consumiendo éstos con una persona que no desea vivir más, mientras otras personas que quieren vivir y pueden necesitarlos se ven privados de ellos.

Y finalmente recordar que en un estudio de la Dirección General de Atención al Usuario del Gobierno de Aragón en 2015, relativo a la forma en que la ciudadanía aragonesa afronta y vive el proceso de morir, se llevaron a cabo encuestas telefónicas a 532 personas mayores de 18 años y  a 663familiares de personas fallecidas, en las que entre otras, cuestiones se preguntaba ¿Cuál es su opinión respecto a interrumpir un tratamiento a un enfermo que suponga una prolongación del sufrimiento, cuando se considera que la situación ya es irreversible?, un 75,8% de la población general respondió que estaba de acuerdo, y un  97,9% está a favor de que las personas puedan acceder a través de la asistencia sanitaria a una muerte sin dolor y sin sufrimiento. Sin embargo, a la pregunta ¿Ha expresado Vd. sus voluntades anticipadas o piensa hacerlo en un futuro próximo? Sólo un 37,4% de la población general y un 18,7% de familiares de fallecidos respondieron afirmativamente, y sólo un 7,3% de la población general y un 6,3% de familiares de fallecidos conocían la existencia de la ley de muerte digna.

Lo que pone de relieve la necesidad de informar verazmente y sin sesgos a la población y establecer un debate serio y razonado sobre la posibilidad de ampliación de las opciones de elegir el momento y la forma de abandonar este mundo, por descontado, siempre estableciendo los mecanismos necesarios para evitar posibles abusos.

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Este texto sobre ha sido escrito por Eva Lamote de Grignon Alfonso y es una colaboración que forma parte de Morir Guay: voces y relatos para no tener miedo, proyecto de investigación becado por La Escocesa en 2020.