Entrevista a Merce Juan Jerez, presidenta de Hospice Cataluña
Esta entrevista se realizó el 18 de junio de 2020 y forma parte de la investigación Morir Guay: voces y relatos para no tener miedo becada por la Escocesa. Morir guay es una investigación a cuatro voces, diversa en cuanto a lenguajes y perspectivas críticas, en torno a los discursos imperantes sobre la muerte y la obsolescencia de los cuerpos -cuerpos viejos, que ya no son útiles. Mi parte de la investigación especula con la idea de que podemos plantear modos más amables, conscientes y solidarios de relacionarnos con la muerte y el deterioro del cuerpo.
Mi hermana Mireia, de profesión enfermera, unos años atrás realizó una formación en el acompañamiento de la muerte y gracias a ella conocí Hospice. Un movimiento que nació en Gran Bretaña a mediados del siglo pasado con el fin de garantizar los cuidados de cualquier persona que se encuentre en el proceso de final de vida. Aunque a veces se identifica al Hospice como el edificio que aloja a personas en situación terminal, en realidad se refiere a una forma de cuidar a estas personas que va más allá de un edificio o una institución. En España el movimiento Hospice apenas está todavía implantado ya que no existen infraestructuras y hay escasas ayudas públicas. Merce Juan Jerez es la presidenta de la asociación Hospice en Catalunya, el 4 de noviembre de 2020 me encontré con ella en Can Ricart para llevar a cabo esta entrevista en la que conversamos sobre la necesidad de fomentar este movimiento y crear infraestructuras y redes comunitarias para el acompañamiento de la muerte.
Clara: Para empezar cuéntame qué es Hospice y cuál es tu implicación en el movimiento.
Merce: Yo soy de profesión enfermera y antropóloga. Como enfermera realicé una formación en el Hospital San Pau para el acompañamiento en el final de la vida y allí me enseñaron que en Reino unido existía Hospice, la institución encargada del proceso final de vida, que no sólo es un lugar físico sino toda una red comunitaria dedicada a cuidar a la personas que se mueren y a dar apoyo a las familias. Eso no significa que allí estén más preparados para morir, ni allí ni en la China, nadie está preparado para morir. Pero sí que gracias a los Hospice se puede vivir mejor o con menos miedos el proceso del fin de la vida. En toda mi experiencia laboral como enfermera he visto que en nuestro país hay un carencia en este sentido y decidí no seguir trabajando con instituciones hospitalarias e iniciar este proyecto. En este camino me he encontrado con personas afines y así iniciamos una asociación para reivindicar este espacio de cuidados que es muy duro pero también muy satisfactorio. Los Hospice cumplen una función social y comunitaria, ofrecen una muerte más trabajada acompañada de profesionales de múltiples disciplinas. El covid en este sentido ha sido muy traumático,es totalmente inhumano que las personas hayan muerto solas y sin acompañamiento por una casuística que se llama covid. Ha sido incongruente y terrible, la solución no tenía que haber pasado por el aislamiento, somos seres sociales y comunitarios y morir en soledad va contra nuestra naturaleza, salvo que la persona así lo decida y se le respete.
Clara: ¿Cuál sería el protocolo estándar cuando una persona acude a vosotros porque sabe que va a morir?
Merce: Se podría hacer una analogía con la Maternidad como institución de cuidados del nacimiento. Hospice equivaldría a la institución de cuidados del morir. Cuando a una mujer le dicen que está embarazada, va a que le informen, hace preparación para el parto, organiza los preparativos, avisa a sus seres queridos para que le acompañen, y una vez nace el bebé hay todo otro proceso de adaptación. En el ámbito del morir es muy similar, cuando le dan el diagnóstico de fase final la persona se pone en contacto con el Hospice, hay muchas sesiones de charla, de control de dolor, de asesoramiento, nosotros acompañamos también en las casa. Si la persona está sola y no quiere estar sola en casa nosotros les brindamos ese acompañamiento en su casa. Todo el mundo tiene un papel activo, y una vez la persona muere también hay un seguimiento con los familiares, el duelo dura aproximadamente un año. Este es todo un proceso en el que hay mucho trabajo.
Clara: ¿Qué sería un buen morir? ¿qué objetivos o factores hacen falta para un buen acompañamiento?
Merce: Para mi el enfoque más apropiado es el de Hospice, el primer principio dice que hay que poner a la persona en el centro y respetar el tipo de cuidado que quiere recibir durante el proceso de enfermedad, el de muerte y sus disposiciones post mortem. Para eso también es muy importante que la persona reciba toda la información que necesita, que no haya ocultamientos. Por otro lado, cuando una persona llega al Hospice es muy consciente de lo que le espera y es muy importante acompañar. Hay que estar, no tanto hacer. Y a veces eso nos cuesta porque hay una tendencia al intervencionismo. No todo el mundo está preparado para estar sin hacer.
Clara: ¿Por tu experiencia qué es lo que más tranquiliza a las personas que saben que se están muriendo?
Merce: Les da paz saber que estarán bien cuidadas. El peor miedo es al dolor. Por eso saber que pueden tener el cuidado necesario para no sufrir es importante. Y luego, saber que tus familiares estarán bien. La preocupación por los familiares es muy frecuente, y eso se soluciona dando pautas para hablar y espacio para cerrar temas que puedan estar abiertos. Es muy importante ser flexible, saber escuchar y saber estar, eso es difícil y no te lo da ningún máster. Desde Hospice estamos preparando una formación para esta figura que en algunos contextos llaman “doula”, nosotros no lo llamaremos así, pero será una formación para las personas que tengan el coraje y el saber respetar el honor que supone acompañar a otras personas en la muerte.
Clara: ¿Cuál es la relación con el hospital? ¿el Hospice es una institución independiente de los hospitales?
Merce: Son instituciones complementarias, nosotros todavía no tenemos un espacio físico, y es lo que estamos reclamando. Hay diferentes sensibilidades frente a como abordamos la muerte pero el trabajo ha de ser conjunto ya que los hospitales son los que tienen los programas de curas paliativas, pero no todas las personas que mueren en el hospital pasan por esta unidad. Los profesionales han de darte la opción que tu quieres, morir en el hospital no es bueno o malo, pero las personas deben poder elegir. Ahora mismo si tu renuncias a un tratamiento de oncología ya no te dejan volver al hospital. El Hospice no debería ser una alternativa si no un complemento.
Clara: ¿Es necesaria una pedagogía de la muerte? ¿Hasta qué punto la religión se ha encargado de ello?
Merce: Una cosa es la pedagogía y otra la religión, y quien ha hecho pedagogía de la muerte es sobre todo la ciencia. Aunque también la ciencia ha sido dogmática. Por ejemplo, en la idea impuesta de que hay que “luchar” hasta el final y morir en el hospital. La religión ha dado cierto acompañamiento en el sufrimiento psicológico, en los miedos, y especialmente otras religiones como el budismo. Pero no hay que mezclarlo con la pedagogía. Sí que es cierto que las personas creyentes parecen estar más tranquilas con la idea de morir, y ahora hay una tendencia a hablar de espiritualidad en un sentido amplio o espiritualidad laica. Este siglo será sin duda el del trabajo del miedo a la muerte, hace falta mucha pedagogía todavía y mucha incidencia en el trabajo comunitario, en este sentido vamos muy atrás con respecto a otros países. Por otro lado, hay un problema y es que cuando hablas de pedagogía parece que hables de niños. Pero los niños no necesitan una pedagogía de la muerte porque los niños aprenden de lo que tienen alrededor. Si trabajamos con las generaciones que acompañan a los mayores, y se fomenta la presencia de los niños en todo el proceso, se ritualiza la muerte, se hace un duelo compartido, entonces los niños se educan en la comunidad, al fin y al cabo seguimos siendo tribus, por eso es muy importante integrar a los niños en todas las etapas de la muerte. Vivimos tan rápidamente que no nos damos tiempo ni para pensar ni para hablar de la muerte, que además nos da pánico, y hay que empezar a abrir las conversaciones sobre la muerte en nuestra cotidianidad de forma natural, sin que sea un tabú.
Clara:¿Qué es para ti la muerte?
Merce: Para mí la muerte no es algo malo, no le tengo miedo a la muerte. No soy religiosa ni creo en Dioses inventados por hombres, pero los estudios en física cuántica me han ayudado a comprender que la energía que nos da vida se transforma. Y que nosotros somos seres energéticos que al morir nos transformaremos.
Clara: Y por último, ¿qué opinas de los funerales y qué alternativas podemos tener a las que te ofrecen las funerarias?
Merce: Hay un movimiento de anti funerarias que se ha creado sobre todo por los precios, no porque los rituales sean nefastos. Cuando te mueres, a nivel antropológico, es muy importante tener el cuerpo presente para despedirte e iniciar el proceso psicológico del duelo. Tener el cuerpo de la persona es muy importante, cuando por el motivo que sea no puedes tener el cuerpo de la persona muerta es muy posible que tengas un duelo cronificado y mal resuelto. Después viene la despedida social, y cada persona es diferente en este sentido pero requiere su tiempo. Hoy en día te dejan acompañar el cuerpo 24h y luego te vas a trabajar. Se ha acortado el tiempo de la despedida y del duelo social. Antiguamente cuando se moría alguien cercano (padres, pareja) la persona se vestía de negro, esto significaba que había que respetalle la tristeza y darle su espacio. No digo que haya que volver a eso, pero sí encontrar la manera de dar espacio al duelo. Hoy en día se te muere alguien y tienes que seguir haciendo vida normal. Deberíamos reestructurar todo el proceso de final de vida, y vivirlo mejor.
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Esta entrevista forma parte la línea de investigación de Clara Piazuelo en Morir Guay: voces y relatos para no tener miedo, proyecto becado por La Escocesa en 2020.